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| Con rehabilitación y cirugía se enderezan los huesos del paciente. Con estos tratamientos ya no se le condena a vivir postrado en una silla de ruedas |
Desde hace siete años, la Clínica de Osteogénesis
Imperfecta, del Instituto Nacional de Pediatría, de la Secretaría de Salud,
ofrece un tratamiento para que los llamados niños de cristal tengan una mejor
calidad de vida durante la etapa adulta, explicó Alfonso Meza Vernis,
especialista en ortopedia pediátrica de la institución.
Esta patología, que se presenta en uno por cada 100 mil
nacimientos, es un problema genético que provoca la debilidad de los huesos por
una producción defectuosa de colágena, que provoca fácilmente fracturas con un
movimiento o mal paso.
Meza Vernis indicó que en la Clínica se mejora la calidad
de vida de los pacientes, a través de la rehabilitación temprana, con personal
capacitado, quienes a su vez, enseñan a los padres de familia cómo manejar al
niño, cómo trasladarlos y las posiciones adecuadas.
El segundo tratamiento es quirúrgico y se ofrece cuando
el niño tiene más de dos o tres años de edad, con el propósito de enderezar los
huesos del pequeño y así mejorar la postura.
Hemos tenido casos en la clínica de osteogénesis
imperfecta, de pacientes que llegaron prácticamente postrados y sin caminar, y
después de varias cirugías el niño empieza a caminar.
Hace muchos años, los pacientes con osteogénesis
imperfecta estaban condenados a una silla de ruedas, hoy en día a esos
pacientes los incorporamos a la vida diaria mediante el manejo precoz,
ayudándoles a que no se deformen los huesos.
Explicó que esta enfermedad no tiene nada que ver con la
falta de calcio, ya que hay pacientes que además de tener osteogénesis
imperfecta también tienen problemas de osteoporosis.
Para detectar la enfermedad antes del nacimiento,
recomendó a las mujeres embarazadas realizarse ultrasonidos seriados, en busca
de fracturas intrauterinas, ya que hay niños que nacen con ellas o se producen
durante el nacimiento.
Precisó que aunque la enfermedad sólo se detecta a través
de estudios genéticos, también hay otras señales de alerta como la fractura
frecuente de huesos con sencillos movimientos, baja estatura, la esclera del
ojo se torna azul o pueden presentar alteraciones auditivas, cardiacas y
pulmonares.
Entre los tipos de Osteogénesis Imperfecta se encuentran
el TIPO 1, considerado el más leve yque muchas veces pasa desapercibido, por lo
que la incidencia de casos se desconoce, ya que el niño puede presentar una o
dos fracturas en toda su vida y nunca se le hace algún estudio.
TIPO 2 es letal porque fallecen antes del mes de
nacidos o durante el nacimiento.
TIPO 3 es la afectación más severa de la osteogénesis,
sin embargo logran sobrevivir y los pacientes requieren manejo médico y
quirúrgico.
TIPO 4 es una variante del tipo 3, es menos agresiva y
al cumplir cierta edad los pacientes dejan de fracturarse.
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